“El gran problema fueron las operaciones, porque las enfermedades siempre habían estado ahí, lo que pasa es que si un médico no sabe lo que está buscando, difícilmente lo va a poder encontrar, y nunca daban con el clavo. Me fui con mi madre a Alemania para buscar una valoración, y una vez en España encontrar algún médico que se atreviese a parchear, porque hoy en día no hay cura”, explica. Como ella, tres millones de personas en España sufren enfermedades raras, crónicas, sin cura… y para alguna ni siquiera hay tratamiento: “No me gusta mucho hablar de cifras, porque parece que deshumanizan un poco y te olvidas de que detrás de ellas hay nombres y apellidos, una familia sufriendo. Hay tres millones de realidades muy diversas”.
El día anterior a esta sesión, Noah lo pasó entero en el hospital, “fui a recoger medicación, a firmar un nuevo consentimiento de la nueva operación que me tienen que hacer [lleva 17] y, de paso, ver a los investigadores”. Desde Valencia a Madrid, llegó a las fotos acompañada por su madre, Susana, su faro, testigo de una vida sin freno pero sin tregua, que un día la pone frente al objetivo de un fotógrafo y otro día no la deja salir de casa: “Es verdad que me llevo muy al límite, pero porque soy de la opinión de que si me tengo que morir o me tiene que pasar algo, que sea viviendo, que no me pase en el sofá de mi casa”.
Susana también es parte de Noah, el documental que acaba de estrenar (disponible en RTVE Play), una pieza de menos de sesenta minutos que muestra un año de su vida, los días de bajón, las hospitalizaciones, las charlas que imparte –“se titulan Conquistando la felicidad, porque creo que todo el mundo se pasa la vida intentando encontrarla sin darse cuenta de que, aunque no sea una constante, probablemente ya la tenga”– y el apoyo de sus amigos y el de su familia: “Siempre digo que yo estoy sufriendo daño físico, pero mis padres también sufren el psicológico”.
